Derneğimizce desteklenen “Hepatit ve HIV Pozitiflerin Yaşam Kalitesi Anketi” tamamlandı…

Tezini tamamlayan gönüllümüz Elif Soycan sürecini bizlerle şöyle paylaşıyor:

Master tezimin konusu daha programa başlamadan önce belliydi. Birileri için farkındalık yaratmam ve bu tezin bir çalışmadan çok sosyal sorumluluk görevi haline gelmesi gerekiyordu. Kimi gözlerin görmediği ya da görmek istemediği, yanlış bilinen bazı gerçeklerin doğruluğunu ispatlamam gerekiyordu. Sinirlenerek, konuşarak olmuyordu çünkü. Ben HIV pozitif değilim. Ama olmayacağımın garantisini kim verebilirdi ki daha nice konu gibi! Bende ki, yanlış giden bir şeyleri düzeltmek isteği. Doğruluğuna inandığım konuların üzerine gidip, kanıtlama isteği. En başından belliydi HIV ve AIDS konusu üzerinde çalışma hazırlayacağım. Üniversitede danışman hocam Yard. Doç. Dr. Hatice Yorulmaz’ın da desteği ile bu zor konu üzerinde çalışmaya karar verdik. Zor konu diyorum, çünkü Türkiye’de önyargılarla çalışmak zor hele sağlık alanında…

Tez konum “Hepatit ve HIV Hastalarında Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi” idi.  Bu iki konunun bir arada incelenmesi güzel olacaktı. Çünkü her iki infeksiyonda viral kaynaklıydı ama çevremden gördüğüm genel kanı, insanlara HIV(+) olmanın hepatit taşıyıcısı olmaktan daha korkutucu gelmesiydi.  Hatta bir hemşire arkadaşıma HIV(+) ile ilgili bir tez yazmayı düşündüğümü söylediğimde bana çalışmayı yaparken dikkatli olmam gerektiğini söyledi. Konuşurken çok dikkat etmeliymişim. İşte o zaman daha çok inandım yapacağım çalışmaya. Düşündüm ki ben bu kadar rahatsız olduysam bu düşünceden kim bilir HIV pozitifler neler yaşıyordur? Evet bu çalışmayı yapmalıydım. Fakındalık yaratmak için, bir önyargıyı kırmak için.

Tez çalışmama başlamadan önce, çalışmanın yapılacağı yeri bulmam gerekiyordu. Hepatit hastalarına kolayca ulaşabilirdim, ama HIV ile yaşayanlara ne yazık ki hepatit taşıyıcıları kadar kolay ulaşamazdım. Önceden beri Pozitif Yaşam Derneği’ni takip ederdim. Belki bana yardım ederler diye düşündüm. Çaldım kapılarını. Çiğdem Şimşek’in desteğiyle 49 HIV pozitife ulaşabildim. Gerçekten çok şanslıydım. Çiğdem Şimşek ve Pozitif Yaşam Derneği bana, yapacağım çalışmaya inanmışlar ve güvenmişlerdi. Ne kadar derneğe az gelirsem geleyim, hep o ekibin bir parçası hissettim kendimi. Frekanslarımız o kadar uyumluydu ki ve ben o ekibin bir parçasıydım.

Çalışma alanım Hepatit taşıyıcıları için Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi, HIV ile yaşayanlar için ise Pozitif Yaşam Derneği oldu. Hepatit hastalarına anket uygularken Dr. Elif Yorulmaz ile hepatit hastalarının kendilerini yorgun ve tükenmiş hissettiğini görüyorduk. Yaşam kalitesini araştırmak gerçekten doğru bir seçimdi bu doğrultuda bakıldığında. Peki ya HIV ile enfekte insanlar için durum nasıldı?

Yaşam kalitesi araştırması yapılırken 11 soruluk SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği’ne sadık kalınmış ve beraberinde infeksiyon taşıyan hastaların demografik özellikleri de incelenmiştir. Aynı zamanda yaşam kalitesi ölçeği Dünya Sağlık Örgütü tarafından kabul edilmiş bir ölçektir. 36 ifade içeren bu ölçek; fiziksel fonksiyon, fiziksel rol, ağrı, genel sağlık, enerji, sosyal fonksiyon, mental rol, mental sağlık alt boyutları ile fiziksel ve mental olarak 2 ana boyutta kategorileşmiştir. Bu boyutlarda kendi içinde taşıyıcıların demografik ve hastalığa ilişkin özellikleri esas alınarak yaşam kaliteleri incelenmiştir.

Araştırmanın amacı; hepatit ve HIV infeksiyonu taşıyıcılarının yaşam kalitesinin ne derece etkilendiği ve her iki infeksiyonun da viral kaynaklı olması ile bulaşma yollarının benzerlik taşımasıydı. Araştırmaya, Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nden 438 hepatit taşıyıcısı ve Pozitif Yaşam Derneği aracılığı ile ulaşıla