Pozitif Yaşam Derneği olarak, HIV ile yaşayanların mahremiyet hakkını korumak için uzun süredir mücadele ediyoruz. Bu çerçevede, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun MEDULA sistemi üzerinden kişisel sağlık verilerine erişimin sınırlandırılmasına dair açtığımız dava sonuçlandı.
MEDULA sistemi, kişilerin ilaç raporları ve tanı bilgileri gibi özel nitelikli sağlık verilerini içermekte ve doktorlar, eczacılar ve bazı sağlık çalışanları tarafından görüntülenebilmektedir. Genelge yürürlüğe girmeden önce kişiler, Sosyal Güvenlik Kurumu’na başvurarak kendi verilerine erişimin sınırlandırılmasını talep edebiliyordu. Ancak 2021 yılında çıkarılan genelge ile bu hak ortadan kaldırıldı.
Pozitif Yaşam Derneği olarak biz, bu düzenlemenin Anayasa’da güvence altına alınan özel hayatın gizliliği hakkına, Kişisel Verilerin Korunması Kanunu’na ve uluslararası insan hakları standartlarına aykırı olduğunu savunarak iptal davası açtık. Çünkü HIV ile yaşayanların verilerinin gereksiz yere erişime açık olması, damgalama ve ayrımcılığı doğrudan artırmaktadır.
Ancak Danıştay, mevcut yasalar uyarınca kişisel sağlık verilerinin yalnızca “işlenme sebebi ortadan kalktığında” silinebileceğini, kişilerin kendi başvurularıyla gizlenmesinin mümkün olmadığını belirterek talebimizi reddetmiştir.
Bu karar, HIV ile yaşayanları aşağıda örneklerini verdiğimiz hak ihlallerine karşı korumasız bırakmaktadır:
- Özel nitelikli kişisel verilerdeen birisi olan HIV statüsü, kişilerin rızası olmadan paylaşılmaması gereken en hassas veriler arasındadır.
- Genelge, kişilerin kendi verilerini koruma hakkını ortadan kaldırarak Anayasa’da güvence altına alınan özel hayatın gizliliği hakkını ihlal etmektedir.
- Ayrımcılık ve damgalamayı önleyecek en temel mekanizma olan “veri gizleme hakkı”nın kaldırılması, HIV ile yaşayanları korumasız bırakmaktadır.
Bu karar, dava sürecini sona erdirmiş olsa da sorunu ortadan kaldırmamıştır.
HIV ile yaşayanların eşit, güvenli ve damgalamadan uzak bir yaşam sürdürebilmesi için yasal düzenlemelerin acilen gözden geçirilmesi gerekmektedir. Pozitif Yaşam Derneği olarak, mahkemeden gelen bu olumsuz karara rağmen mücadelemizi sürdürüyoruz. HIV ile yaşayanların sağlık hakkı, özel hayatın gizliliği ve ayrımcılıktan korunma haklarının güvence altına alınması için mevzuat değişiklikleri ve hukuki reform çağrımızı yineliyoruz.